מהחושך לאור - המסע של אלי במערכת החינוך המיוחד

חזרנו מארה״ב לישראל כשאלי הייתה בת 4.

בנבאדה לא מאבחנים ילדים עד גיל 3. כבר בגיל שנה וחצי, כשאלי לא דיברה ולא ענתה לשם שלה, פנינו לרופא הילדים שהפנה אותה לבדיקת שמיעה שגרתית. הבדיקה בוצעה בתוך חדרון קטן וצפוף, ואלי לא הייתה מוכנה להישאר שם. היא בכתה והתנגדה לאורך כל הבדיקה וכמובן שלא הגיבה לצלילים שיצאו מכל פינה. קיבלנו את התוצאה: הילדה חירשת.

הופנינו לרופא אף־אוזן־גרון, אבל לא הסכמנו עם האבחנה. אלי הייתה שרה מנגינות ושירי ילדים והייתה מאוד מוזיקלית. הסברנו לרופאה שאין שום סיכוי שהיא חירשת, והיא הפנתה אותנו לאשפוז יום בבית חולים לצורך בדיקת שמיעה בהרדמה מלאה. התוצאות היו חד־משמעיות – שמיעה מצוינת.

קיבלנו תשובה לגבי השמיעה, אבל שם למעשה נתקענו. לא הייתה מסגרת חינוך מיוחד, לא היה אבחון לפני גיל 3, והפנו אותנו לסוג של קליניקה להתפתחות הילד. בדיוק אז התחילה הקורונה, והקליניקה ביקשה לעשות עם אלי "שיחות בזום". כמובן שזה היה בלתי אפשרי. אלי לא ישבה לרגע אחד במקום, ובוודאי שלא הייתה יושבת מול מחשב לשיחת זום עם מטפלת שאינה מכירה.

כך עברו חודשים ארוכים שבהם אלי בבית ואנחנו מנסים בכל הכוח לקדם אותה לבד. בזמן שאני מחכה לאבחון, מגיע גיל 3 ואף אחד לא מזמן אותנו. לא הכרנו את עולם האוטיזם, לא נתקלנו בחו״ל במשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, ולכן חשבתי בתום ליבי שהאבחון יפתור לנו את כל הבעיות. לא הבנתי אז שהאבחון הוא רק תחילת הדרך.

חודשיים אחרי יום הולדת 3 של אלי הנעתי את הרכב ונסעתי למרכז האבחון לאוטיזם בעיר שלנו, לאס וגאס. הגעתי לשם ושאלתי את הפקידה כמה זמן עוד נצטרך לחכות. היא ענתה בקור רוח שיש רשימת המתנה, שכל ילד עובר אבחון של עד חמישה ימים, ושאנחנו צריכים להיות סבלניים.

התחלתי לבכות והתחננתי שתבדוק כמה ילדים נמצאים לפנינו. היא התחילה לספור. לקח לה כמה דקות לעבור על כל השמות ואז היא הרימה את הראש ואמרה: "יש לפניכם 79 ילדים."

באותו רגע ממש נשברתי. התחננתי שתעזור לי. הסברתי לה שהילדה צריכה להיות מטופלת במסגרת מתאימה ושכרגע היא בבית בלי מענה. היא ענתה שאין לה דרך לעזור לי, ועזבתי את המקום שבורה.

כנראה שמשהו בכל זאת נגע באישה הזאת, כי כבר באותו ערב התקשרו אליי מהמרכז וקבעו לנו אבחון לעוד חודשיים.

האבחון עצמו נקבע לחמישה ימים. בכל יום העלו את דרגת הקושי והחשיפה לאנשי מקצוע שונים – פסיכולוג, פסיכיאטר, קלינאית תקשורת ומנתחת התנהגות. כבר ביום השני אלי לא הצליחה להתמודד עם המשימות, וסירבה לשתף פעולה. מבחינתה אלו היו אנשים זרים שביקשו ממנה לבצע משימות שלא תמיד עניינו אותה, ובמקביל גם דרשו ממנה להישאר בחדר, דבר שהיה לה קשה מאוד, והודיעו לנו שאין צורך שנמשיך להגיע. נאמר לנו שבסוף השבוע יקיימו איתנו שיחת זום וימסרו את האבחון.

האבחון הגיע עם קביעה של אוטיזם בדרגה 3 – הדרגה הגבוהה ביותר – לצד בעיות התנהגות קשות.

משם היינו צריכים למצוא פתרון. מאחר שהיא עדיין הייתה קטנה ולא היו גני תקשורת בלאס וגאס לילדים עם צרכים מיוחדים, האפשרות היחידה הייתה מסגרות פרטיות של ABA עם תוכנית אישית של עד שש שעות ביום.

נכנסנו למסגרת והתחלנו בהדרגה. קודם שעה ביום, אחר כך שעתיים. בפועל מעולם לא הגענו לשש שעות. אלי התנגדה בתוקף להגיע לשם. להורים לא הייתה אפשרות להיכנס לקליניקה, ובכל יום מטפלת אחרת הייתה יוצאת, לוקחת אותה ונעלמת איתה מאחורי הדלת.

כמעט כל יום היו מתקשרים אלינו ומודיעים שהילדה נפצעה ושאנחנו צריכים לחתום על "טופס ויתור בעקבות אירוע תאונה". היינו אוספים אותה בוכה, מדממת, מותשת, ובעיקר חסרי אונים.

פעם בשבועיים היינו נפגשים עם מנהלת המרכז ל"מעקב התקדמות". רוב הפגישות עסקו בכך שאלי מרביצה לעצמה, לא משתפת פעולה ומתקשה במסגרת. יום אחד היא אפילו אמרה לנו שההמלצה המקצועית מבחינתה היא מוסד סגור עם ביקור בית אחת לחודשיים.

מבחינתנו זה היה דבר שלא בא בחשבון. לא אז ולא לעולם.

זו תקופה של ייאוש ובכי , ההבנה שהילדה הרכה , המתוקה והחייכנית שלי לא מצליחה להשתלב וסובלת במסגרת שלה ואין אופציות אחרות ....

תמונות מווגאס :

ואז הגענו לישראל.

כבר בימים הראשונים בארץ התחלתי לחפש לאלי מסגרת חינוך מיוחד. בעזרת אנשים טובים בעיריית שדרות ובאגף החינוך המיוחד קיבלתי שיבוץ מיידי לגן תקשורת. הכינו עבורה ספרון הכנה לכניסה לגן, הכינו את הצוות לקלוט אותה, ואלי נכנסה למסגרת באמצע שנת הלימודים.

התקופה הראשונה בארץ הייתה קשה מאוד עבורה. היא כמעט לא אכלה. במשך תקופה ארוכה חיה בעיקר על בקבוקי פורמולה ולחמנייה אחת ביום. המעבר בין המדינות הכניס אותה לחרדה קשה, והיא סבלה מאי־שקט משמעותי, מהתפרצויות רבות, מבכי ומהכאה עצמית שנמשכה לעיתים שעות.

אבל שרית הגננת והצוות שלה התאהבו באלי.בשליחות, בלב שלם ובאמונה מלאה הם פשוט לא ויתרו עליה. הם הנגישו, הזיזו, התאימו, הסבירו, ליוו, תמכו והרגיעו. הם ראו מעבר לקשיים. הם ראו את אלי.

לאט לאט היא התחילה לפרוח. היא התחילה ללכת בשמחה למסגרת, הצלחנו להאריך את שעות השהייה שלה בגן, היא התחילה לטעום מאכלים חדשים ולהשתלב בסדר היום של הגן.

תמונות מהגן:

אין לי מילים לתאר כמה אנחנו אסירי תודה לכל מי שליווה אותה באותן שנים.

כשאלי עלתה לכיתה א' בבית ספר לחינוך מיוחד זכינו במחנכת שאפילו בחלומות שלי לא דמיינתי שתהיה לה דמות כל כך טובה, מקצועית ומסורה בחיים שלה.

גל שמה.

גל קידמה את אלי בצורה בלתי רגילה. בשיתוף פעולה איתנו ועם כל הצוות הפרא־רפואי הצלחנו לקדם את אלי בצורה שלא חלמנו עליה. שילוב טיפולי תאי הגזע, ההתערבות הפרא־רפואית, העבודה בבית, והצוות המקצועי והמסור שסבב אותה – היו הנוסחה שלנו להצלחה.

תמונות מהבית ספר :

וכאן אני רוצה לעצור ולהגיד תודה.

תודה לכל אנשי החינוך המיוחד.

לגננות, לסייעות, למטפלות, למורות, למחנכות ולכל מי שבחר במקצוע הזה מתוך שליחות.

זה לא מובן מאליו. לא המסירות, לא המקצועיות, לא ההתמדה ולא ההשקעה בילדים שלנו.

תחושת חוסר האונים שליוותה אותנו בארצות הברית התחלפה כאן בתחושת ביטחון. ידענו שהאוצר היקר לנו מכל נמצא בידיים הטובות ביותר.

בשבעה של אלי ז"ל הגיעו עשרות ומאות אנשים שליוו את אלי בארבע השנים שבהן חיינו בארץ. לכל אחד מהם היה סיפור, תמונה או סרטון. לכל אחד מהם היה רגע קטן עם אלי שהוא לעולם לא ישכח.

וכולם סיפרו את אותו הדבר.

שהיא הפכה אותם לאנשים טובים יותר.

לאנשי מקצוע טובים יותר.

שהיא לימדה אותם לראות את העולם אחרת.

שהמפגש איתה שינה אותם לטובה.

בפחות מארבע שנים בארץ כל מערכת החינוך המיוחד באזור הכירה אותה, אהבה אותה וכאבה את לכתה.

כמה טוב קיבלנו כשחזרנו הביתה.

ואז, ב־11.09.2025, קרה הגרוע מכל.

אלי, מלאכית שלי, תמיד תהיי ותישארי דמות משמעותית בכל כך הרבה לבבות. נגעת בכל כך הרבה אנשים והשארת חותם שאי אפשר למחוק.

האור שלך האיר כל מקום שאליו הגעת.

והאור הזה ימשיך להאיר אותנו לעולמים. 💔