המדבקה ששינתה לנו את החיים - מודעות וקבלת האוטיזם

אלי מאוד אהבה לטייל ולבקר באטרקציות בכל רחבי הארץ. לפעמים היינו עושים אפילו שתיים או שלוש אטרקציות ביום אחד. הדבר הוביל לחשיפה למקומות הומי אדם, תורים ארוכים וסיטואציות שיצרו קושי ומתח – ההמתנה בתור, השימוש בפטור מתור ומצבים של חוסר הבנה של סיטואציות חברתיות מצידה של אלי, שגרמו לא פעם לחיכוכים עם הורים אחרים או אנשים בסביבה.

אנחנו רשומים כמעט בכל קבוצות הפייסבוק של אוטיזם בארץ ובעולם, ואחד הנושאים שחוזרים על עצמם שוב ושוב הוא הקושי לצאת עם הילדים שלנו למקומות ציבוריים. הרבה פעמים אנשים שופטים את ההתנהגות שלהם, כי "לא רואים עליהם" שיש להם מוגבלות.

אנחנו תמיד הסברנו לאנשים מסביבנו שאלי אוטיסטית, שאלי לא מדברת כשפנו אליה והיא לא ענתה, שקשה לה עם סיטואציות מסוימות. היינו מסבירים ומתווכים כמעט בכל מקום שהגענו אליו. מעולם לא הסתרנו את האוטיזם של אלי, להפך. היינו מאוד שלמים איתו, פתוחים לגביו ולא התביישנו לרגע.

הרעיון של המדבקה בכלל נולד בגלל שפעם אחת איבדנו את אלי בסינמה סיטי באשדוד.

נכנסנו אני ואלי ל־KFC, וההזמנות היו רק דרך המכונות הדיגיטליות. אלי עמדה ליד הדלפק של האוכל בזמן שאני הזנתי את ההזמנה, ואלון בינתיים הלך "רגע" לקיוסק ממול לקנות משהו.

פתאום הסתכלתי...

ואלי לא הייתה שם.

אני לא יכולה לתאר את רבע השעה שעברה עלינו.

ריצות, פאניקה, בכי...

חיפשנו אותה בכל הקניון.

למזלי, אלון עלה לקומת המשחקים, ל"בבילון", מקום שאלי מאוד אהבה, ושם הוא מצא אותה "מתווכחת" עם אחד העובדים שניסה להסביר לה שצריך כרטיס כדי להיכנס לאטרקציה.

באותו היום הבנתי שאני חייבת למצוא סימן היכר למצבים כאלה.

בהתחלה הזמנתי לה צמיד עם השם שלה והסבר, אבל היא פשוט הייתה מורידה אותו ולא הסכימה לענוד אותו.

אחר כך קניתי AirTag של Apple. ניסינו לשים אותו בתיק, אבל לא תמיד הייתה קליטה במקומות סגורים כמו האקווריום. ניסינו לתפור אותו לנעליים, אבל אלי הייתה מורידה נעליים. שמנו אותו על הבגדים, אבל כשחם לה או כשהייתה נכנסת למים, היא הייתה מורידה גם אותם.

שום פתרון לא באמת עבד.

ואז, יום אחד אחרי המלחמה, דפוס "בארי" פרסמו שהם חוזרים לפעילות וקראו לציבור לקנות ולתמוך בעסקים בעוטף.

נכנסתי לאתר שלהם כדי לחפש משהו להזמין, ופתאום ראיתי שהם מייצרים מדבקות בעיצוב אישי, עמידות למים.

ומשם... זו כבר היסטוריה.

הכנתי מדבקה לאלי, ומאותו היום לא היה מקום שהיא יצאה אליו בלעדיה.

בחורף, בקיץ, בפארקי מים, בבריכות, במשחקיות, בטיולים ואפילו בטיסות לחו"ל הכנתי לה גרסה באנגלית.

אבל כאן קרה הקסם האמיתי.

לא רק שקיבלנו דרך נוספת לאתר אותה במקרה שתלך לאיבוד, אלא שהקבלה, ההבנה וההכלה שקיבלנו מהסביבה פשוט שינו לנו את החיים.

פתאום כבר לא היינו צריכים להסביר.

לא היינו צריכים להתנצל.

לא היינו צריכים לריב עם אנשים במקומות ציבוריים.

ההפך.

קיבלנו חיבוק גדול מהעם היפה שלנו.

אלי הייתה מגיעה לפטור מתור, ואנשים שראו את המדבקה היו בעצמם מבקשים מהעומדים לפניה לפנות לה מקום.

אם אלי הייתה נדחפת מתוך חוסר הבנה של הסיטואציה, הורים היו לוקחים את הילדים שלהם הצידה ואומרים להם: "זו ילדה עם צרכים מיוחדים, תנו לה לעבור."

בבריכות ובפארקי מים המצילים כבר הכירו אותה. הם היו מדברים בקשר ביניהם ומעדכנים: "הילדה המיוחדת עולה למגלשה, תנו לה לעבור."

במסעדות, בקניונים, במשחקיות ובאטרקציות קיבלנו ערבות הדדית, הכלה ואהבה שלא חלמנו לקבל.

אנשים היו עוצרים אותנו רק כדי לברך אותנו, להגיד שהמדבקה היא רעיון גאוני ולהודות לנו שאנחנו משתפים את האוטיזם של אלי ולא מסתירים אותו.

המדבקה הזאת הייתה הרבה יותר ממדבקה.

היא הייתה פריצת דרך.

היא עזרה לנו לשתף את העולם באוטיזם של אלי, אבל יותר מזה – היא אפשרה לעולם לשתף אותנו בחמלה שלו.

מאז שאלי התחילה ללכת עם המדבקה, היא כבר לא הלכה לנו לאיבוד.

אבל יותר חשוב מזה – החוויה המשפחתית שלנו בכל יציאה מהבית השתנתה לחלוטין.

המדבקה אפשרה לסובבים אותנו להבין את הקושי שלנו, מבלי שנצטרך להסביר אותו בכל פעם מחדש.

אני ממליצה בחום לכל משפחה מיוחדת להכין לילד שלה מדבקה כזאת. לא רק כדי שתעזור במקרה שהילד הולך לאיבוד, אלא כי היא משנה את הדרך שבה העולם רואה את הילדים שלנו.

מסתבר שכאשר הסובבים אותנו יודעים ומבינים את הקושי, הם בוחרים בחמלה.

והחמלה הזאת הופכת את העולם למקום הרבה יותר מכיל, בטוח וידידותי לילדים שלנו.

תודה לך, אלי שלי, שגרמת לעולם שסביבך להיות טוב יותר, מכיל יותר ורגיש יותר. תודה שתמיד הסכמת לשים את המדבקה בגאווה, והיית גאה במי שאת. בזכותך כל כך הרבה אנשים למדו לעצור, להבין, להכיל ולעזור. ואנחנו... אנחנו גאים בך בחזרה, יותר ממה שמילים יוכלו אי פעם לתאר.

אני מבטיחה להמשיך להפיץ את הרעיון שלך, כדי שעוד ילדים ומשפחות יזכו לאותה קבלה, הבנה ואהבה שאנחנו זכינו לה. אם בזכותך עוד משפחה אחת תרגיש בטוחה יותר לצאת מהבית, ועוד ילד אחד יזכה ליותר חמלה ופחות שיפוטיות – אז גם היום את ממשיכה לשנות את העולם. ❤️